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关爱“玻璃人”,共筑健康路——2025年桂林地区血友病患者交流会圆满落幕
时间: 2025.04.21

4月19日上午,世界血友病日科普活动暨桂林地区血友病患者交流会在中南大学湘雅二医院桂林医院临桂院区成功举办。本次活动由中南大学湘雅二医院桂林医院联合湖南省血友病防治中心共同主办,以“科学防治血友病,减少出血发生,提升患者生活质量”为主题,吸引了众多血友病患者、家属及医疗工作者参与。与会人员围绕血友病防治展开深入探讨,共同传递医学人文关怀。

开幕式上,桂林医院党委副书记范伟娟向长期与病魔抗争的血友病患者致以崇高敬意和诚挚的祝福,并鼓励患者保持积极心态,携手共抗病魔。随后,来自湖南省血友病防治中心、中南大学湘雅医院及中南大学湘雅二医院桂林医院的血液内科、骨科、康复医学科专家团队依次登台,带来多场内容翔实的科普讲座。

在科普讲座环节,湖南省血友病防治中心府晓教授以“血友病治疗之旅”为主题,系统梳理了血友病诊疗从传统疗法到前沿突破的发展史,为患者描绘了清晰的诊疗路径;桂林医院骨科主治医师左仲双聚焦“血友病性骨关节病的常见外科治疗”,结合典型病例,深入剖析血友病性骨关节病的外科干预时机与围手术期管理;中南大学湘雅医院康复医学科李耀春教授则强调早期康复介入的重要性,通过“血友病滑膜炎康复治疗”专题展示功能恢复方案。此外,桂林医院袁禄乾技师分享的“关节置换术后康复案例”,以及侯琳副护士长讲解的“家庭护理要点”,为患者提供了切实可行的操作指南。

病友互动环节将活动推向高潮。患者代表动情讲述抗病史:从初诊时的彷徨到规范治疗后的新生,从生理病痛到心理重建的真实经历,引发了全场强烈共鸣。在开放式讨论中,与会者踊跃提问,专家团队结合个体情况逐一解答,形成“医患共商、病友互助”的温暖氛围。不少患者表示,这种“经验共享+专业指导”的交流模式,既学到了科学的护理方法,更获得了战胜疾病的精神力量。
本次交流会旨在打破血友病“认知壁垒”,通过“医疗指导+心理支持+社会联动”的多维模式,帮助患者实现从“被动治疗”到“主动管理”的转变。此次活动通过整合优质医疗资源,为桂林地区患者搭建了一站式交流平台,有效提升了区域内血友病防治水平。
最后,活动负责人、康复医学科行政副主任伍尚乾进行总结发言。他表示未来将持续开展系列科普活动,让更多“玻璃人”在社会支持下拥抱健康生活。此次交流会的成功举办,不仅是对“世界血友病日”主题的有力响应,更标志着桂林地区血友病防治工作迈向新台阶。正如活动结语所言:每一次知识的传播,都是为生命加固防线;每一份社会的关爱,都在为“玻璃人”点亮希望之光。让我们携手同行,用科学与爱,共筑血友病患者的健康之路。